
有藥醫,卻沒命等?罕病病團籲健保補足救命預算
在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世,台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的現實。罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會本週共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」,邀集醫界、學界、病友,從真實病友故事與健保總額協商機制出發,討論如何為罕病用藥建立透明、長久的制度,避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。

在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世,台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的現實。罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會本週共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」,邀集醫界、學界、病友,從真實病友故事與健保總額協商機制出發,討論如何為罕病用藥建立透明、長久的制度,避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。

衛生福利部指導、國家衛生研究院與台灣腎臟醫學會共同發布亞太首份「早期慢性腎臟病年報」,完整揭露CKD第 1 期至第 5 期的病程樣貌,為國際首見。國家衛生研究院許志成教授指出,此年報整合 Early CKD P4P 與 Pre-ESRD P4P 兩大資料庫,補足台灣早期腎病長期缺口,協助政策與臨床提前介入,延緩腎病惡化。衛福部部長石崇良強調,早期數據對邁向 2030 年降低慢性病死亡率至關重要;國健署署長沈靜芬表示,將加強基層衛教與三高管理。台灣腎臟醫學會理事長吳麥斯教授補充,早期介入不僅降風險,也更環保。

根據最新糖尿病年鑑數據,臺灣有超過250萬名糖友,人口高齡化、生活型態的改變,也加劇糖尿病對醫療資源、家庭功能與國人健康的影響。最近,糖尿病關懷基金會刊登於亞洲糖尿病學會官方雜誌 Journal of Diabetes Investigation的研究,首次針對臺灣民眾對糖尿病的負面印象(Stigma)進行調查,結果顯示:43.3% 民眾對於家人與糖友聯姻感到猶豫,15.2%認為「糖尿病」病名令人不悅,反映社會對於糖尿病仍存在負面觀感與社交距離。

根據發表於頂尖期刊《Nature Communications》的研究,劍橋大學團隊透過大數據分析發現,人類大腦發展並非線性,而是在9歲、32歲、66歲與83歲這四個關鍵年齡出現顯著轉折,將人生劃分為五個獨特的腦神經發展階段 。研究指出,32歲是大腦結構與網絡效率達到「巔峰狀態」的黃金時期,白質體積與完整性最高 ;此前(9-32歲)大腦致力於增強全腦整合能力,此後(32-66歲)則進入相對穩定的高原期,轉向依賴特定區域的專業化運作 。

根據刊載於《美國心臟病學會雜誌》的研究,超過99%的心血管疾病患者在發病前,至少有一項風險因素處於非理想狀態 。這四大關鍵因素分別為:血壓、膽固醇、血糖與吸菸 。主要作者Philip Greenland博士強調,心血管事件並非憑空發生,其中「高血壓」是最普遍的隱形殺手 。即便是被視為低風險的60歲以下女性,也有超過95%在發病前出現警訊 。專家呼籲應重視「原始預防」,透過積極控制三高數值與戒菸,絕大多數的心血管事件皆可預測且預防 。

根據權威期刊《British Journal of Nutrition》刊載的研究 ,中國研究團隊分析英國生物樣本庫數據發現 ,每天攝取7-8杯總液體量與最低的全因死亡風險相關 。研究指出,若採「2杯咖啡搭配3杯茶」的黃金比例,全因死亡率風險可降低45% 。這歸功於兩者富含的抗氧化劑與多酚類物質產生的協同作用 。但團隊也提醒,若總攝取量超過9杯,過量咖啡因恐反而增加心血管負擔 。

台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民醫師指出,慢性肺阻塞(COPD)死亡人數遭嚴重低估,台大公衛團隊校正後發現實際死亡率高4.5倍,預估每年逾1.7萬人死於COPD。COPD 疾病負擔(DALY)與肺癌相當,但健保投入僅為肺癌的四分之一。秘書長周昆達醫師表示,生物製劑可降低逾三成中重度急性惡化風險、提升肺功能,臺灣也於今年將其納入COPD治療指引中。健保署明年啟動COPD論質計酬(P4P)改革,加碼挹注2,500萬,國健署亦推動「五大抗惡化行動」協助病友控病。

台灣約有 200 萬名 B 型肝炎帶原者,但多達 75% 在罹患肝癌前從未接受治療。財團法人肝病防治學術基金會總執行長楊培銘醫師提醒,B 肝無法根除,唯有落實「要知道、要追蹤、要治療」三要原則,才能避免進展至肝硬化與肝癌。台灣癌症基金會執行長張文震醫師警示,1986 年前出生的「B 肝疫苗斷層世代」、洗腎、免疫不全、器官移植患者皆屬高風險族群,應盡快篩檢。臺大醫院肝炎研究中心主任楊宏志醫師、高雄醫學大學校長余明隆醫師呼籲提升篩檢率並推動功能性治癒。國健署8/1起提供39–79歲民眾終生一次免費 B、C 肝炎篩檢。

臺大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師指出,慢性自發性蕁麻疹屬自體免疫疾病,若未及早治療,易陷入「發癢、失眠、焦慮、惡化」的循環。林口長庚醫院皮膚免疫科主任鐘文宏醫師表示,治療應依國際指引,第一線使用第二代抗組織胺;若控制不佳或無法耐受副作用,應及早進入第三線、生物製劑治療。目前已有4家醫院通過 UCARE 認證,提供標準化與跨科整合照護,協助病友獲得更完善的治療。

財團法人糖尿病關懷基金會董事長蔡世澤指出,台灣第1型糖尿病(T1D)兒童有七成在確診時已出現酮酸中毒,應加強家庭與校園衛教知識的普及,及早辨識「多尿、口渴、體重驟降」等警訊。國立臺灣大學醫學院附設醫院小兒內分泌科主治醫師童怡靖醫師表示,T1D患者一年需近1,500次血糖監測與胰島素注射,憂鬱症比例也較高,唯有完善支持機制與學習環境,才能被理解、被接納。中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛醫師強調,試劑供應、連續血糖監測(CGM)與胰島素幫浦補助落後國際,亟需政策投入。台灣將於2026年更新 T1D 臨床照護指引,打造從家庭到職場的友善環境。

財團法人演譯基金會舉辦「2025世界糖尿病日:守護糖友逆轉腎!」記者會,揭示近300萬筆健檢數據顯示,糖尿病族群腎病變風險為一般人的11倍,糖尿病前期即出現「糖腎連鎖」現象。演譯基金會董事長石曜堂指出,糖尿病防治應提早篩檢並整合照護,以延緩病程。健保署副署長龐一鳴表示,政府推動「糖尿病及慢性腎臟病整合照護方案」,促進跨科合作。專家呼籲透過精準健康與早期介入,打造預防導向的照護體系。

台灣胸腔暨重症加護醫學會普查顯示,61%肺阻塞(COPD)患者有心血管共病,急性惡化者心血管事件風險增4.6倍。理事長陳育民指出共病風險已成治療關鍵,GOLD指引亦首納「心肺風險」。醫師蘇剛正強調「五大抗惡化行動」以「先保肺、後護心」。健保署與國健署亦分別推動P4P方案與早篩,提升照護品質。