無障礙不等於真友善！SMA患者：外出仍得查街景，資訊透明成身障者最大挑戰
2026 年 8 月 25 日
SMA 病友在治療進步後逐步重返日常，真正浮現的壓力卻常不是疾病本身，而是出門前難以確認坡道、入口、電梯與廁所是否真的可用。本文整理病友與專家觀點，說明運動功能改善後，資訊透明、跨專科照護與友善環境，為何才是身障者安心外出的關鍵。
罕見疾病
SMA背針、口服藥物、基因治療全給付時代台灣SMA之父破除「維持現狀」迷思、助患者改善運動功能
2026 年 8 月 21 日
SMA不再只是延長壽命、減緩惡化而已。隨著背針、口服藥物與基因治療納入健保給付，治療目標已進一步邁向改善運動功能、自理能力與家庭照護品質。本文整理鐘育志教授觀點，解析SMA病友常見迷思、三大治療轉變，以及及早介入對病友與家屬的重要意義。
有藥醫，卻沒命等？罕病病團籲健保補足救命預算
2025 年 12 月 11 日
在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世，台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的現實。罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會本週共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」，邀集醫界、學界、病友，從真實病友故事與健保總額協商機制出發，討論如何為罕病用藥建立透明、長久的制度，避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。
以愛與陪伴持續關注！美藥廠攜手罕病基金會，舉辦病友志工日交流罕病職人
2024 年 12 月 26 日
美商藥廠攜手罕見疾病基金會，於12月16日在新竹罕見家園舉辦病友志工日活動，邀請約百位員工與罕病病友深度交流。活動包含罕病職人分享與患者心路歷程座談，讓員工體會患者的挑戰與勇氣。默沙東台灣總裁湯偉成表示，此次活動體現企業「病患優先」理念，並藉由MSD Gives Back全球志工計劃，確立1000小時志願服務目標，推動關懷社區及病友的持續努力，未來也將深化對罕病患者的支持與資源整合。
台灣每年罕病近2萬人！攜手輝瑞簽署合作備忘錄，高醫：基因治療是重要趨勢
2023 年 2 月 4 日
高醫長期發展尖端特色醫療，展現出諸多績效與成果，這次合作將導入輝瑞在基因治療領域的資源，未來有機會促成更多學術交流，培育專業人才之外，更希望未來能夠導入來自學界的知識與意見，高醫設有血友病中心及肌肉萎縮症的整合醫療門診，長期關注罕見疾病治療與研究，隨著科技與醫療發展的趨勢，高醫期許自身前進的腳步不停歇，將進一步投入基因治療領域，導入國際藥廠資源，期盼透過基因治療這一塊重要的拼圖，
