罕病

在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世，台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的現實。罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會本週共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」，邀集醫界、學界、病友，從真實病友故事與健保總額協商機制出發，討論如何為罕病用藥建立透明、長久的制度，避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。