潮健康／編輯部
換過 6 位醫師還不夠！每月自費開銷佔國人薪資逾 6 成
每年 9 月 14 日為「世界異位性皮膚炎日」，2026 年國際主題定調「#BreakTheInvisibleBurden（打破隱形負擔）」。異位性皮膚炎病友協會（ADPA）以「不異樣人生」為題，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，並邀請 10 位來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。
異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師發表 2025 台灣本土最新研究指出，中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔：
1.求醫迷航：高達 72% 的病友曾看過至少 6 位以上的醫師（46% 看過 6-10 位），顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航。
2.經濟壓頂：28% 患者每月皮膚治療自費超過 2 萬元，加上過半數（54%）每月需花費逾5,000 元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷，每月相關支出突破 2.5 萬元——相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數（約 3.98 萬元）的 63%。龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、買房房貸與職涯規劃。
3.生活冰點：88% 患者在無有效治療下，生活品質自評分數降至極差的 40 分以下（滿分100）。
六成異位性皮膚炎病友 決策權鎖定「皮膚病灶清零與止癢」
朱家瑜醫師表示，研究透過離散選擇實驗（DCE）發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是「皮膚病灶改善機率」（相對重要性達 43.80%）與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權重高達 60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」，台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。「當外在膚況獲得控制，實現『醫療突破』，病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界！」
台師大美術系博士生病友王小姐（Jean）對此坦言，異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解，常形成難以言喻的心靈創傷。「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照。」
另一位青年病友代表賴先生也分享：「過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚，每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力，連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」兩位病友皆在接受精準治療與醫病共享決策後，成功控制病情、重拾學業與生活主導權。
協會舉辦《不異樣映像展》 病友綻放出最美好笑顏
異位性皮膚炎病友協會對此也特地舉辦《不異樣映像展》：多年來，協會秘書長丁淑敏看到長期受疾病所苦的異膚兒。身體面容都常常都處於紅腫脫屑的狀況，對於在膚況好轉時期拍的照片，都成了分外珍惜的紀錄。這份心疼與理解，讓她一直希望能替病友們辦一場專屬的拍照活動，也希望藉由活動鼓勵病友積極正確治療。
這次參與《不異樣映像展》的十位病友，除了未成年的小婕、樂樂跟恩沁，另外7位病友王彥翔、賴律安、陳映璇、賴定綸、阿杰、Jean跟Alice也都是從孩提時代就受異膚所苦。在一般年輕人眼中，自拍、街拍是再自然不過的日常；但對中重度異膚病友而言，鏡頭卻像是一面殘酷的放大鏡，讓他們往往不喜歡拍照、甚至排斥面對鏡頭，因為身上的傷痕、反覆的紅腫與脫屑，早已在心上留下自卑的傷。
丁淑敏秘書長表示，感謝各路醫師的悉心治療，對於反覆發作難以控制的異位性皮膚炎而言，醫病之間長期相互的信任合作，是讓病情穩定改善的關鍵力量。《不異樣映像展》也展示 10 位病友的攝影寫真牆與大合照，病友們在寫真中展現最燦爛的笑顏，向社會證明：「過往是一種蟄伏，疾病是成長的養分；在經過治療後，我們也能綻放出最美好的笑顏。」
