潮健康/林昱彣
「你,真的是高慧君嗎?」金鐘影后高慧君回憶發病時,看著鏡中突眼、複視的自己,竟一度認不出自己。甲狀腺眼病變(Thyroid Eye Disease,簡稱TED)是一種自體免疫疾病,不僅改變眼部外觀,更可能影響視覺,嚴重時甚至威脅視力。
甲狀腺眼病變常被誤認為一般眼疾而延誤就醫。內分泌學會劉鳳炫理事長與眼科醫學會王一中理事長共同提醒,若出現凸眼、複視、外觀改變等警訊,應及時接受專業評估。中華民國內分泌學會副秘書長、臺大醫院內科部主治醫師林家宏醫師強烈建議,患者若懷疑確診,應立刻求診「內分泌科」與「眼科」,接受雙專科共同照護。唯有內分泌科妥善控制甲狀腺功能,眼科同步監控眼部病徵,雙管齊下才能達到最完善的治療效果。
為縮短病友確診與治療的距離,中華民國內分泌暨糖尿病學會、中華民國眼科醫學會、台灣年輕病友協會舉辦衛教記者會,發布台灣首份《甲狀腺眼病變診治建議》,建立更一致的跨科診療原則。
跨學會發布《甲狀腺眼病變診治建議》 望大幅改善診療困境
中華民國內分泌學會劉鳳炫醫師指出,TED是與葛瑞夫氏病密切相關的自體免疫疾病,病情進展可能造成角膜受損、眼壓高,甚至壓迫視神經影響視力。台灣推估有2萬至3萬名患者,其中中重度約占15-30%,視力威脅型約1-3%。若未及時處理,會對生活品質與工作造成極大衝擊。
劉鳳炫理事長補充,臨床上血液中「自體免疫抗體的高低」是預測病程惡化與復發的重要指標。此外,指引核心在於建立「台灣甲狀腺眼病變醫療地圖(Taiwan Map)」,整合北中南東各區專科團隊資訊,建立標準轉介機制,縮短患者跨科流浪、延誤黃金期的痛苦。為改善診斷延遲,診治建議聚焦「標準化評估、跨專科整合、在地化決策」三大方向,建立雙科共同照護機制,整合國內外實證與臨床環境,作為第一線醫師診療與溝通的工具。

甲狀腺功能正常也可能罹病? 「TED」四大症狀要警覺
中華民國內分泌學會監事及台灣甲狀腺協會理事長郭錦松醫師指出,TED因自體免疫失控,異常抗體攻擊眼眶纖維母細胞,使眼外肌腫脹與脂肪擴張。因眼眶空間固定,組織腫脹將眼球向外推,造成凸眼與複視。
TED好發於30至50歲,女性發病率高 2.5 至 6 倍,但男性症狀較重,且抽菸者風險高 7 倍。劉鳳炫理事長與林家宏醫師分析,年長且抽菸的男性重症患者最棘手,這與男性「治療遵循度較低」(如服藥不持續、因副作用自行停藥)有關。且TED常合併白斑、風濕性關節炎或紅斑性狼瘡等共病,需配合風濕免疫科篩檢。
約 80% 的甲亢患者可能出現眼病變,但仍有 15% 功能正常、5% 低下。劉鳳炫理事長指出,眼病變表現極不規律,常在甲亢數值控制正常後眼睛才開始惡化,最罕見的則是先有眼疾才檢出甲低。郭錦松監事提醒,常見四大症狀為眼瞼攣縮(90%)、眼凸(70%)、複視(50%)及視力模糊,臨床上需以 CAS 評分評估疾病活動度。
TED病情平均逾一年才確診 「1惡習」是復發致命因子
中華民國眼科學會理事廖述朗教授指出,患者平均需 9 個月才確診,且僅 13% 接受跨科照護。中重度患者極少自行緩解。TED 病程分為兩階段:控制發炎為主的活性期(急性發炎期),以及組織定型後再行重建手術的穩定期。
林家宏醫師強調,症狀出現後的「9個月到18個月」是黃金治療期。若錯過黃金期,眼眶組織將產生不可逆的「纖維化」,用藥消腫效果極差。此外,自體免疫體質終身存在且無法根治,TED病程易起伏,病友須建立「終身回診」觀念。而「抽菸」是惡化與復發的致命因子,必須落實戒菸。若甲狀腺數值正常者,方針亦同,維持功能平穩並針對主訴給予個體化治療。

掌握病程、對症介入是治療關鍵!中重度治療藥物與手術指引
林家宏醫師分析,現有治療選擇包括靜脈類固醇、放射治療及生物製劑。傳統靜脈類固醇為全身免疫壓制,有血糖、血壓波動等副作用,但與放射治療均有健保給付。新型「IGF-1R標靶生物製劑」能特異性精準阻斷受體,使眼外肌與脂肪萎縮,是改善凸眼、複視首選。
不過,新藥仍有其侷限性:其一,對甲狀腺本身亢進或腫大並無幫助,仍需依賴口服藥控制;其二、副作用包含「聽力異常/受損」與「血糖波動」,需跨科把關並落實「醫病共享決策」,而目前該藥在台需自費,學會正爭取新藥納入健保。
重建手術通常須待進入穩定非活性期 6 個月以上再評估。然而,林家宏醫師強調,若出現「視力威脅型」緊急狀況(如眼眶腫脹壓迫視神經、眼凸致眼瞼無法閉合而角膜壞死),必須立刻進行「緊急眼窩減壓手術」搶救視力;非緊急者若在急性波動期開刀,手術壓力極易誘發致命的「甲狀腺風暴」,且術後易復發。手術重建必須在病情穩定後,依「眼窩減壓、斜視矯正、眼瞼重建」順序分階段進行。

TED 不只傷眼!日常、心理、職場的三重衝擊
台灣年輕病友協會劉桓睿秘書長指出,TED 好發於中青年,嚴重衝擊生活、心理與職涯:
.生活受阻: 凸眼與乾澀不適造成開車、閱讀困難,69% 病友持續受擾。
.心理壓力: 44% 因外貌改變困擾、49% 自信下降,42% 伴隨焦慮或憂鬱。
.職場與經濟挑戰: 視覺與心理衝擊導致工作受阻,面臨請假、復工困難或失業。
劉桓睿秘書長呼籲,提升治療可近性,加強病友心理與職場支持,能協助其早日重回生活軌道;金鐘影后高慧君則表示,自身的疾病症狀來得措手不及,最初化妝發現雙眼不對稱,隔天醒來便嚴重複視。她求診家醫科、神經內科、內分泌科、風濕免疫科與眼科,歷經 5 科、3 家醫院才確診。中華民國眼科醫學會監事蔡傑智醫師指出,高慧君病程極不典型,單眼發作且伴隨甲低(而非甲亢),且活性期發炎不明顯,增加診斷難度。
許多病友常因眼外貌改變(如眼瞼攣縮與下眼白外露)承受巨大壓力。高慧君在病情穩定後,於 2024 年陸續接受「斜視矯正」、「眼窩減壓」及「眼瞼重建」手術,修復雙眼對稱性。然而,即使目前甲狀腺數值正常,近期右眼卻再度發作,顯示即使數值穩定仍需持續追蹤眼睛變化。
身為鄒族女兒的高慧君說:「我們就像在森林裡迷了路的獵人,即便一時找不到方向,也一定會想盡辦法找到路回家。哭過、害怕過,擦乾眼淚就要積極面對!」她呼籲病友及時求診、切勿忍耐。王一中理事長也呼籲,若出現凸眼、複視、眼外觀改變等警訊,應提高警覺,透過雙專科照護與及時診治,讓眼裡的世界合而為一。



